UA
EN
Початок історії — у першій частині матеріалу.
Ви багато працюєте з людьми з інвалідністю. Що цей досвід дав вам особисто? Чи змінив він ваше бачення життя людей з інвалідністю? І що, на вашу думку, українське суспільство досі не до кінця розуміє про їхні щоденні потреби та повсякденне життя?
Напевно, найцінніше, що мені дала дружба з людьми з інвалідністю, — це щира взаємна симпатія та безумовна любов. Те прийняття, яке я відчуваю поруч із моїми друзями, складно знайти деінде.
Мені сумно, що людей з інвалідністю досі всіляко ізолюють від суспільства. Ми нібито рухаємося до інклюзії, але стереотипи та стигма все ще часто беруть гору.
Пам’ятаю, як на Великдень ми з Люсею та невеликою командою поїхали до Новобілицького психоневрологічного інтернату для чоловіків. Одна волонтерка відмовилася від поїздки вже на півдорозі, бо почула, що чоловіки там нібито дуже агресивні. Зрештою, ми самі привітали мешканців із Вербною неділею, і вони були настільки добрими та вдячними, що мені стало страшенно прикро через цю стигму. Там дійсно дуже приємні й творчі хлопці. Наша мрія — організувати для них виїзні майстерні.
Новобіличі забезпечують досить комфортні умови для своїх мешканців: там чудові керівники, лікарі та помічниці. Але здебільшого в таких закладах — пансіонатах, інтернатах, лікарнях — люди роками живуть за зачиненими дверима, без права вільно виходити за межі закладу без спеціального дозволу. Складно уявити, що таке життя може покращувати їхній фізичний чи ментальний стан.
Після поїздок до Польщі, Італії, Німеччини та Нідерландів я особливо відчула, наскільки Україна поки відстає — психологічно, технічно й певною мірою бюрократично. У Нідерландах я була вражена тим, наскільки комфортними та інклюзивними можуть бути навіть невеликі міста. Люди на кріслах колісних самостійно пересувалися містом, без додаткового супроводу користувалися громадським транспортом, відвідували парки та галереї. В Україні таку картину поки складно уявити навіть у столиці.
У Римі я також бачила кохаузинги (форма житлового співтовариства – ред) Спільноти святого Егідія, де люди з інвалідністю живуть групами друзів, мають особистий простір і значно більше свободи, підтримують свої захоплення, ходять на виставки, прогулянки чи в кіно. Схожий будинок Спільнота організувала в Івано-Франківську, і там наші друзі стали значно самостійнішими та впевненішими. Вони почали вільно гуляти містом, ходити в кіно та на майстерні. Ми дуже хочемо створити подібний кохаузинг і в Києві.
Ще одне важливе усвідомлення: людей з інвалідністю, особливо ментальною, часто помилково сприймають як дітей. Але вони — дорослі. Їхній спосіб мислення може відрізнятися, проте він не є «дитячим», і вони очікують спілкування на рівних. Коли ми своєю стигмою робимо їх безпорадними, вони можуть почати відповідати цьому образу.
Я хотіла б, щоб у нас було більше спільних просторів рівності, де до кожного ставляться серйозно, а основою спілкування є взаємоповага.
Щосереди після Майстерні ми збираємося за одним столом: п’ємо чай, розмовляємо, граємо, жартуємо, святкуємо дні народження, обговорюємо новини. Я хотіла б, щоб за цим столом було більше волонтерів — людей, які хочуть допомагати й не бояться людей з інвалідністю.
За час волонтерської діяльності ви зустріли чимало людей із непростими долями. Чи є серед них людина або історія, яка особливо закарбувалася у вашій пам’яті й щоразу нагадує вам, чому ви продовжуєте займатися волонтерством?
Ух, це, певно, емоційно найважче питання. Я чула справді багато непростих історій, але найбільше мені болить за дітей. Мабуть, моя «особлива» історія сталася у Львові, коли я відвідувала виїзний гуманітарний центр Спільноти в одному з модульних містечок.
Там я познайомилася з 10-річною дівчинкою, яка попросила купити їй банку оливок. Того дня ми багато часу провели разом, і під час прогулянки вона розповіла про евакуацію з Донбасу: як вони довго жили в підвалі, як їх хотіли розлучити з татом під час евакуації і як сильно вона тоді злякалася.
Згодом родина жила за кордоном, але не змогла там адаптуватися й повернулася в Україну. Тепер вони мешкають у модульному містечку у Львові. Дівчинка має цукровий діабет, її молодший брат — проблеми з опорно-руховим апаратом, тому батько постійно стежить за їхнім здоров’ям.
Пізніше ми пішли з іншими дітьми на «Школу миру» малювати листівки. Я помітила, що дівчинка постійно просить мене щось написати замість неї. Виявилося, що через постійні переїзди вона пропустила багато навчання, досі вчилася у другому класі й лише починала наздоганяти програму. Їй також було важко адаптуватися в новій школі та вивчити українську, а її й брата ображали через російську мову.
Але на той момент вона вже фактично вільно розмовляла українською. Я усвідомлюю, який колосальний шлях вона подолала.
Того дня ми багато гралися, розмовляли й обіймалися. Вона мріяла про хорошу косметичку, класний одяг, кращий телефон і, найбільше, про кота. Мені страшенно хотілося дати їй усе, про що вона мріє, і забрати з того тісного модульного містечка.
Пізніше моя мама купила дітям одяг, а я відправила дівчинці дитячу косметику. Але досі відчуваю, що, можливо, мала б більше з нею спілкуватися. Чомусь мені було психологічно дуже важко підтримувати цей зв’язок. Я знаю, що зараз із цією родиною підтримують контакт і з нею дружить чимало молоді, але все одно часто згадую її, коли до наших центрів приходять інші діти.
Вона неймовірна молодчинка. Я дуже хотіла б сказати їй, що пишаюся тим, яка вона весела, активна і з якою цікавістю досі дивиться на цей не завжди привітний світ.
Мабуть, мені таки варто навідати мою маленьку подружку.
Волонтерство — це не лише про допомогу іншим, а й про постійне емоційне навантаження. За понад чотири роки війни багато волонтерів говорять про втому, виснаження й вигорання. Чи були у вашому житті моменти, коли ставало особливо важко? Що допомагає вам не втрачати мотивацію й продовжувати допомагати іншим?
Так, звісно. Періодично я втрачаю сили ходити і в центр, і на Майстерню. Накопичується втома від війни, постійних сумних новин, з’являється відчуття безнадії. У такі моменти легко почати думати, що мої маленькі дії нічого глобально не змінять, і навіть відчувати провину, ніби роблю замало.
Тоді я намагаюся згадати про себе: обмежити соцмережі та медіа, зробити щось монотонне або творче. Дуже допомагають підтримка чоловіка, сім’ї, друзів і розмови з психотерапевткою. Я вчуся дозволяти собі паузи, бо знаю: інакше моє тіло та психіка можуть відреагувати затяжними хворобливими станами, тож варто бути уважною до себе.
У Спільноті є важливе правило: ніколи не діяти поодинці, а завжди працювати разом, групами. Інакше ризик вигоріти стає дуже високим уже в перші місяці. Тому працювати спільно, власне як справжня спільнота, — один із головних принципів нашої роботи. Саме тому важливо, щоб до нас долучалося якомога більше однодумців.
Мені також дуже допомагають розмови з координаторами та друзями, які мають великий волонтерський досвід. Просто ділитися своїми думками, переживаннями й страхами — це теж дуже підтримує.
Якщо порівняти себе до початку повномасштабної війни й сьогодні, що, на вашу думку, змінилося у вас найбільше? Чого вас навчив цей шлях і які життєві уроки почерпнули для себе?
Я думаю, що стала безстрашнішою та активнішою.
Раніше я боялася говорити про своє волонтерство, ніби соромилася цього: боялася, що мене відмовлятимуть або ставитимуться з підозрою. Зараз мені значно легше розповідати про свої справи, потреби та нашу роботу. І, на диво, коли я почала ділитися цими історіями в соцмережах, мене підтримало чимало друзів — вони почали передавати речі для літніх людей, дітей, військових.
Неначе коли я стала відкритішою до світу, моє оточення відповіло тим самим. Це дає дуже особливе відчуття спільного блага. А цієї відкритості мене, зрештою, навчили мої друзі з інвалідністю, діти та люди літнього віку. Моя мама теж зізналася, що дуже мною пишається, і для мене це були надзвичайно важливі слова підтримки.
Я стала стійкішою, почала краще розуміти власні цінності, а поняття людяності та рівності набули для мене особливого сенсу. Мені не хотілося б, щоб для всіх нас це залишалося просто пустими словами. Тому я виходжу на мітинги, по-іншому реагую на соціально-політичні проблеми, відчуваю себе активнішою, а свій голос — важливим.
Волонтерство допомагає сформувати власне бачення світу, сенс життя, розуміння того, у якій державі ти хочеш жити і якого ставлення очікуєш, зокрема й до себе.
Адже наше життя зараз дуже крихке, невизначене та мінливе. Ніколи не знаєш, коли про допомогу доведеться просити вже тобі.
На завершення хотілося б поставити запитання, яке лежить в основі нашого проєкту. Як ви вважаєте, у чому полягає феномен українського волонтерського руху? Що допомагає йому залишатися таким сильним навіть після стількох років повномасштабної війни?
Зараз я викладаю українську мову іноземцям і неодноразово чула від своїх учнів захват нашою хоробрістю та витривалістю. Коли мене питають, як нам вдається підтримувати свій дух, не здаватися і не впадати у відчай, я щоразу відчуваю розгубленість.
Іноді мені здається, що ми перейшли в режим вічного двигуна, бо просто не маємо права зупинитися. Задля власного виживання нам украй важливо змінюватися, ставати чуйнішими та допомагати одне одному. Саме це й живить наш «вічний двигун».
Треба робити те, що в наших силах, навіть якщо це здається незначним, але робити це разом і з максимальною відданістю.
І так, я пишаюся своїми чудовими учнями, які теж дуже підтримують Україну — долучаються до гуманітарних ініціатив і допомагають війську. Моя робота стає для мене величезною опорою, а учні неабияк надихають!
Редакторка — Гарець Катерина
